Они пришли в этот мир, значит, это кому-то нужно… О детях-аутистах

На Среднем Урале развивается дошкольное образование детей-аутистов. Пока системы ранней социализации на всероссийском уровне не разработано, регионы накапливают собственный опыт.

Сейчас регулярную помощь в центре восстановительной педагогики «Спектрум А» получают порядка 400 семей Свердловской области. Кроме того, создан и действует электронный сервис, портал «Всегда на связи», который позволяет охватить помощью все категории семей, имеющих детей-инвалидов.

Еще 10-15 лет назад про аутизм мы даже и не слышали. А сегодня про это состояние человека знают почти все, некоторые больше, некоторые поверхностно. Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) живут среди нас, с каждым годом их становится все больше. К сожалению, в России и странах ближнего зарубежья точной статистики нет, но в Америке и Европе эта проблема отмечена давно, еще в 50-е годы прошлого века, поэтому там накоплен бесценный опыт и создаются все условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества. Сегодня в мире этим расстройством поведения в разной степени страдает каждый сотый житель планеты. Существенный рост в последнее время наблюдается в Китае и Белоруссии. В нашей стране эта цифра – около 30 тысяч, но фактически она значительно выше, так как зачастую ставится неправильный диагноз.

Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин недавно назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи.

Эта тема касается всего нашего общества и каждого человека в отдельности. Об аутизме надо знать всем, потому что людей с этим расстройством становится много, их надо научиться понимать, а не показывать пальцем или бесцеремонно делать замечания ребенку или родителям. Как вести себя, если во дворе дома вместе с другими детьми играет такой ребенок, в автобусе сидит необычный мальчик (или девочка), «стереотипно» размахивающий руками, в школе учится такой особенный ребенок? У нас в России – инклюзивное образование, и в соответствии с законом «Об образовании» (ст. 79) такие дети имеют право, как и все другие, учиться в обычной школе. Надо просто знать, что это не болезнь, не шизофрения, а другое поведение. Недаром в последнее время в учебных медицинских заведениях начали готовить специалистов, которые называются поведенческими терапевтами.

Когда-то таких детей прятали в интернаты или по домам, и у общества не возникало претензий, но сегодня родители со своими детьми-аутистами выходят в свет, выражаясь словами некоторых «консервативных» граждан, «качают права», и только в последние годы (3-5 лет) лед, как говорится, тронулся. Сегодня по всей стране создаются ресурсные центры по организации комплексного сопровождения детей с РАС – благотворительные фонды, но, к сожалению, пока только в больших городах. Например, два года назад в Екатеринбурге создан Центр восстановительной педагогики «Спектрум А». Его цель – оказание ранней помощи детям, имеющим расстройство аутистического спектра. В течение всего года с ними занимаются психологи, логопеды, дефектологи, игровые терапевты. Здесь проходят занятия по подготовке малышей к школе. Арт-терапия, музыкотерапия, развивающий досуг, интерактивные игры, адаптивная физкультура помогают развивать детей. Часто помощь оказывают волонтеры, просто приходят люди, чтобы поиграть с детьми, для которых основная проблема – социальная изоляция.

– Такие дети нуждаются в командной работе специалистов разного профиля по индивидуальной программе, написанной для каждого ребенка и, конечно, в подключении родителей, – рассказывает президент благотворительного фонда «Я особенный» (г. Екатеринбург) Александра Хаитова. – Используя наш подход к работе, специалисты смогут подготовить к школе ребенка с растройством аутистического спектра и помочь ему адаптироваться в среде сверстников. У нас есть ребенок, ему 5 лет, и у него тяжелые нарушения поведения. Его мама испытывала сложности даже с тем, чтобы с ним просто выйти на улицу. Сегодня он у нас в кружке по робототехнике собирает роботов и программирует их – то есть в свои пять лет пишет программы. Возможно, у него не было бы таких успехов, если бы ему не были предоставлены такие возможности развития.

Детям Екатеринбурга и его пригородов, можно сказать, повезло, что нашлись люди, создавшие центр восстановительной педагогики. А что же с такими городами как, например, Серов? Как рассказала ведущий специалист Управления образования, председатель муниципальной психолого-медико-педагогической комиссии, практический психолог Наталья Важнова, в городе работа с детьми с особенными потребностями ведется, начиная с детского сада.

– У нас есть детские учреждения, где созданы группы для особенных ребятишек. Это «Радуга», «Ручеек», «Ромашка», «Огонек», «Солнечный зайчик». Конечно, в этих группах есть и другие дети. Занимаются с ними опытные педагоги-психологи, логопеды, которые получили образование в различных вузах, есть отделение коррекционной педагогики и в нашем педагогическом колледже. Конечно, дети с РАС требуют особенного подхода, среди них нет ни одного одинакового. И, естественно, от педагогов зависит очень многое. В школах в обычных классах учатся тоже такие дети. Например, в этом году такой ребенок посещал первый класс школы № 9 в сопровождении тьютора (на него нужно специально учиться) – в данном случае это бабушка. В школе № 20 тоже первый класс закончил ребенок с РАС. И в том, и в другом случае можно отметить положительные сдвиги. Вообще, в школах Серова учится более ста детей со скрытыми признаками РАС. И они должны посещать обычные учреждения, им нужен образец поведения, общение.

Хочется рассказать о работе с особыми детьми в детском саду № 5 «Ручеек». Заведующая учреждением Ирина Исакова уже 20 лет работает с ними – сначала как дефектолог, теперь как руководитель. Когда-то в «Ручейке» воспитывались один-два ребенка с расстройством аутистического спектра, теперь их уже десять. Ирина Александровна советует всем родителям не бояться признаться самим себе, что у них не такой ребенок, ведь вместе можно сделать многое. Были случаи, когда с детей снимали инвалидность. С каждым ребенком идут занятия по индивидуальным программам. Благодаря опыту педагогического коллектива все дети впоследствии идут в школы, многие – в обычные.

Проблема аутизма в России стоит во весь рост. И если в педагогическом сообществе, медицине начались какие-то сдвиги, то в среде обычных людей их, к сожалению, почти нет. Мы только пытаемся придерживаться правильных формулировок, на деле о гуманном отношении к особенным людям в целом говорить рано. У нас даже не принят гуманный язык. Люди недооценивают силу слова и формулировки, а ведь они могут определять качество жизни любого человека. Вспомните детство: такие неосторожные слова, как «толстяк», «очкарик», «дылда», «жиртрест», рождали в человеке не просто обиду, а комплекс неполноценности. Что же говорить о людях не таких, как большинство из нас? Человек с особенностями развития в первую очередь – человек, во вторую – особенный. Во всем цивилизованном мире не принято называть такого человека, отталкиваясь от его особенностей – «дэцэпешник», «даун», «аутист». Следует придерживаться правильных формулировок – и это должно идти с детства. Когда маленький ребенок спрашивает у мамы, почему этот мальчик не говорит или почему странно себя ведет, наверное, следует объяснить, что с этим ребенком, а не бросать фразу: «Да больной на всю голову, не подходи к нему!». Стоит ли после брошенных между делом фраз удивляться, что позднее сын или дочь становятся жестокими и невнимательными не только с «другими» людьми, но и с родителями.

Мне вспоминается случай из детства. Однажды в класс, тяжело дыша, зашла женщина с ребенком на руках. У девочки было нормальное туловище и неразвитые ноги – совсем маленькие. Мы, первоклашки, вытаращили глаза и молча наблюдали за этой сценой. И вдруг наша учительница, Мария Леонардовна, сказала: «А ну-ка, ребятки, давайте поможем посадить Клаву за парту. И давайте каждое утро заносить ее в класс. Ведь нас много, а маме тяжело…». С тех пор мы каждое утро у окна дежурили и наперегонки бежали, чтобы помочь. И никогда ничего обидного не было сказано в адрес нашей одноклассницы. Потом, после восьмого класса, она выучилась и стала прекрасной швеей, но главное – полноценным членом общества. Это был урок человечности на всю жизнь…

Итак, аутизм не болезнь, от него нет лекарств, помочь такому ребенку может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение. Одним словом, специализировать ребенка настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Главное, чтобы общество, а это мы с вами, не должны отворачиваться от «детей дождя» (так их романтично называют после выхода на экраны американского фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях), потому что такому ребенку, впрочем, как и всем, необходимо общество, дисциплина, примеры поведения нормальных детей. Дети учатся не у взрослых, они учатся друг у друга.

В заключение хочется привести высказывание Евдокии Толстой, которая давно занимается проблемой аутизма в России и со своими сподвижниками создала благотворительный фонд помощи родителям с такими детьми, а также Интернет-портал: «На западе к аутистам относятся чуть ли не с умилением. Потому что аутисты – это в определенном смысле метафора абсолютно незамутненной человеческой души, которая не способна к компромиссу с социумом. Душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась молчать, когда хочется кричать от радости или боли – вот что такое аутист. Мы думаем, как адаптировать их к социуму, а вообще-то мы должны адаптировать социум для них. Для этого, прежде всего, необходимо информировать людей, чтобы они не шарахались от аутистов и не боялись их. Для этого в России необходимо запустить большую здравоохранительную программу, как это работает в других странах, во время которой приглашать к нам западных специалистов для обучения. Готовить специальных работников, перевести множество литературы. Сегодня этой проблемой занимаются врачи-энтузиасты, подвижники, которые за свои деньги ездят за западные конференции, покупают литературу. А где же государство? Рано или поздно этот пробел придется чем-то заполнять».

В конце мая в Екатеринбурге прошел Всероссийский научно-практический семинар на тему «Межведомственное и сетевое взаимодействие при организации комплексной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра». Фото: autism-frc.ru.

Стоит отметить, что государство определенные шаги в этом направлении делает. Так, в конце мая в Екатеринбурге состоялся Всероссийский семинар на тему «Межведомственное и сетевое взаимодействие при организации комплексной помощи лицам с РАС». Среди организаторов – Министерство образования и науки Свердловской области, а также государственное бюджетное образовательное учреждение Свердловской области «Центр психолого-медико-социального сопровождения «Речевой Центр». Цель семинара – трансляция регионального опыта помощи лицам с РАС. Это означает, что на Среднем Урале ведется работа по решению обозначенной проблемы, и есть надежда, что наработанный опыт начнет распространяться в городах области.

Людмила СНЯТИНОВСКАЯ
. Комментарии к записи Они пришли в этот мир, значит, это кому-то нужно… О детях-аутистах отключены